MENU
Jesteś tutaj: Strona głównaAktualnościSynek karpiarza Bartek choruje na Mukowiscydozę, z ...

Synek karpiarza Bartek choruje na Mukowiscydozę, z naszą pomocą może otrzymać lek

Dodano: 25.01.2022 09:51
wystaw ocenę:
12345
Synek karpiarza Bartek choruje na Mukowiscydozę, z naszą pomocą może otrzymać lek

Bartek skończył rok, był to dla niego rok walki, bowiem stwierdzono u niego Mukowiscydozę. Jego tata – Piotr Olesiński (zapalony karpiarz i czytelnik „Karp Maxa”) wraz z żoną Joanną zbierają na lek, który niestety nie jest refundowany. Każdy z nas może im pomóc przekazując 1 % procent podatku, lub wpłacając darowiznę. 


Bartłomiej urodził się 28 grudnia 2020 r., diagnoza była po 3 tygodniach, niestety zła i to na całe życie – wykryto Mukowiscydozę. Choroba ta w ogromnym skrócie zabiera człowiekowi jedną z najważniejszych do życia rzeczy jak nie najważniejszą, czyli tlen, osłabiając jego płuca, osłabia też przewód pokarmowy często doprowadzając chorego do cukrzycy. Do tego Bartek przeszedł dwutygodniową, dożylną hospitalizację, ponieważ doszła często spotykana w mukowiscydozie bakteria pod nazwą ropa błękitna. Rodzicie mają ogromną nadzieję, że została zwalczona i czekają na wyniki badań.
 

Poprosiłem Państwa o wsparcie w tym temacie, ponieważ wiem, że w naszym środowisku wędkarskim jest wiele osób o dobrym sercu, nawet będąc na rybach na niektórych łowiskach otrzymałem pomoc od starszych karpiarzy, do których również od 2014 r. się zaliczam – napisał do nas w mailu Pan Piotr.

Potrzebujemy pomocy ponieważ jest nadzieja. Jest lek przyczynowy, który Bartłomiej może dostać już za rok, lecz jest ogromnie kosztowny. Kuracja dzienna opiewa na 3 tys. zł, co daje 90 tys. zł miesięcznie,  a w naszym kraju ten lek nie jest refundowany, a czyni cuda. Chorzy praktycznie nie czują skutków tej choroby po jego przyjęciu – napisali do nas Piotr i Joanna Olesińscy


Walczymy wszyscy tzn. cała społeczność, która ma takie problemy by osiągnąć refundację tego leku, na razie bezskutecznie. Dlatego postanowiliśmy szukać z żoną pomocy wszędzie gdzie jest to możliwe, aby Bartłomiej mógł przyjąć to lekarstwo na jego koszmary. Nawet jak nam się nie uda uzbierać wystarczającej ilości środków, to przynajmniej uda nam się nagłośnić sprawę, by ktoś w rządzie usłyszał głos całej naszej Muko społeczności i zrefundował lek, który uratuje nie tylko naszego syna, ale wiele dzieci w naszym kraju.  



Bartka można wesprzeć:
  • Przekazując swój 1% podatku KRS 0000064892; Cel Szczegółowy: 947/10/21 z dopiskiem Bartłomiej Olesiński 
  • Wpłacając darowiznę na konto: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 w tytule wpisując: Bartłomiej Olesiński 

Jeżeli chcesz nas poinformować o ważnym wydarzeniu pisz: redakcja@karpmax.pl.

KOMENTARZE

Możesz komentować bez logowania.
usuńODPOWIADASZ NA:
max 1000 znaków (0)
max 60 znaków (0)
Wydawca portalu nie bierze odpowiedzialności za treść komentarzy.
Komentarze zniesławiające lub mogące naruszać dobra osobiste osób trzecich grożą odpowiedzialnością karną i cywilną.
Chcesz być powiadamiany o nowych komentarzach w tej dyskusji?

Obserwuj nas

zamknij

ZALOGUJ SIĘ

Zapamiętaj mnie
zaloguj się przez swoje konto na facebooku
facebook
Nie masz konta, zarejestruj się: REJESTRACJA
zamknijMENU
 
Szanowny Użytkowniku
 
Chcielibyśmy Cię poinformować, że z dniem 25.05.2018 r. ulegają zmianie przepisy, na podstawie których przetwarzane są dane osobowe. Będą one dotyczyły wszystkich użytkowników. Zmiany wynikają z istotnych przyczyn, jakie stanowi wejście w życie przepisów europejskiego rozporządzenia o ochronie danych osobowych (RODO), które nakładają na nas obowiązek dostosowania regulaminu do nowych regulacji prawnych. 
 
Co to jest RODO?
RODO to skrót od Rozporządzenie o Ochronie Danych Osobowych, inny skrót często spotykany to GDPR (General Data Protection Regulation). Pełna nazwa aktu, który regulować będzie przetwarzanie danych osobowych to: „Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady UE z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE”.
 
Główny cel wprowadzenia RODO to zmniejszenie zróżnicowania przepisów w zakresie ochrony danych osobowych między poszczególnymi krajami UE oraz zwiększenie zabezpieczeń przetwarzania i ochrony danych osobowych, tak by przepisy prawa nadążały za zmieniającą się technologią.
 
Od kiedy RODO będzie obowiązywać?
27.04.2016 r. Parlament Europejski przyjął w drodze rozporządzenia zmianę prawa o ochronie danych osobowych. Wszystkie kraje Unii Europejskiej, w tym i Polska muszą dostosować swoje prawo do nowych przepisów, które będą bezpośrednio stosowane od 25.05.2018 r.
 
Co to są dane osobowe?
Dane osobowe są to wszelkie informacje dotyczące zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osoby fizycznej. Informacja ma charakter osobowy, dopóki jest możliwe ustalenie, kogo ona dotyczy, a sama w sobie nie musi od razu określać tożsamości osoby. Muszą to być zatem informacje, które pozwalają na identyfikację, odróżnienie od innych, wskazują na osobę, jak również te informacje, które są źródłem wiedzy o osobie wyodrębnionej spośród innych osób. Warto pamiętać, że dane osobowe możemy znaleźć nie tylko w dowodzie osobistym czy paszporcie. Danymi będą również numer telefonu czy adres e-mail, a więc informacje, które często nie są chronione z należytą starannością.
 
 
Administrator danych oraz informacje kontaktowe
Administratorem danych jest Centrum Promocji Wędkarstwa Karpiowego Przemysław Mroczek; ul. Monte Cassino 6; 75-412 Koszalin. REGON: 330870429; NIP: 669-156-30-44. W sprawie swoich danych osobowych możesz skontaktować się z nami pod adresem e-mail: k.matejek@karpmax.pl
 
Cele przetwarzania oraz podstawa prawna przetwarzania
Twoje dane osobowe przetwarzamy do następujących celów:
 

Okres przez który dane będą przetwarzane
 
Komu przekazujemy
 
Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługuje Ci prawo dostępu do Twoich danych oraz prawo żądania ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania. W zakresie, w jakim podstawą przetwarzania Twoich danych osobowych jest przesłanka prawnie uzasadnionego interesu administratora, przysługuje Ci prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych osobowych.
Prawo do cofnięcia zgody. Cofnięcie zgody ma skutek od momentu wycofania zgody. Cofnięcie zgody nie wpływa na przetwarzanie dokonywane przez nas zgodnie z prawem przed jej cofnięciem. Cofnięcie zgody nie pociąga żadnych negatywnych konsekwencji. Może jednak uniemożliwić dalsze korzystanie z usług lub funkcjonalności, które zgodnie z prawem możemy świadczyć jedynie za zgodą. 
W zakresie, w jakim Twoje dane są przetwarzane w celu zawarcia i wykonywania umowy lub przetwarzane na podstawie zgody – przysługuje Ci także prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. Możesz przesłać te dane innemu administratorowi danych.
Przysługuje Ci prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego, gdy uznasz, że przetwarzanie Twoich danych osobowych narusza przepisy obowiązującego prawa.
Podanie danych osobowych w celach marketingowych jest dobrowolne, natomiast podanie danych w celu zarejestrowania na portalu lub po dokonaniu zakupu w sklepiku jest niezbędne. Konsekwencją odmowy będzie brak możliwości założenia konta lub realizacji zamówienia.  
 
W zakresie, w jakim podstawą przetwarzania Twoich danych osobowych jest zgoda, masz prawo wycofania zgody. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego  dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
 
W zakresie, w jakim Twoje dane są przetwarzane w celu zawarcia i wykonywania umowy lub przetwarzane na podstawie zgody – przysługuje Ci także prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego. Możesz przesłać te dane innemu administratorowi danych.
 
Przysługuje Ci również prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych.